社会与时事
當肉體和心靈衰殘時
爲什麼基督徒需要考慮預立臨終醫療指示?
2019-03-01
—— Kathryn Butler

2017年12月,「堅守理性」(Stand to Reason,STR)事工的聯合創始人梅琳達·彭內(Melinda Penner)因爲一場意外導致了嚴重的腦部創傷。在這場悲劇發生後的幾個月裡,爲了這位可敬的同事,「堅守理性」的員工們在主內發出了代禱請求。梅琳達的智慧和她的神學洞察力對這間機構的事工至關重要。她是一個天生的護教家,多年來她將自己的才華用在了爲基督教信仰辯護上,但是現在梅琳達因爲不能行動和說話而苦苦掙扎。我們必須持續地爲她禱告,這很重要。

即使在梅琳達努力康復的時候,她也在持續地爲福音做見證。在最近一次發表的博客文章中,「堅守理性」的創始人兼主席格雷格·考克爾(Greg Koukl)摘錄發表了梅琳達的預立臨終醫療指示,其中提到了她面臨致命傷害時的願望。她的文章不僅挑戰我們去明智地選擇治療方案,也生動地詮釋了對基督堅定的愛。她是這樣說的(蒙允轉載):

如果我成了永久性的殘疾但生命還沒有走到盡頭的話,我希望盡全力獲得治療以維持我的生命,並減輕我肉體上的痛苦……我希望我的生與死能證明神給我們人類的內在價值,這價值體現在:神按祂的形像造了我們,我對神完全的信仰,以及我確信救主耶穌基督已經救贖了我。我有絕對的信心相信,我死後將在天堂與神同在,並喜樂地期盼那一刻的到來。因此,我的生命不應該被人爲地延長。但同時,我的生命也不該因爲功能性和可用度的原因被人爲地縮短。

梅琳達的預立臨終醫療指示提供了一個極好的例子——即當疾病和傷害讓我們變得無能爲力時,我們該如何憑著信心前行。

正如她的話所表明的,在這個醫療服務日益複雜的時代,我們不能忽視生命的終結,也不能將我們的治療決定從我們基督徒的價值觀中抽離出來。即使被重症監護室裡那些精密儀器圍繞時,神是我們的避難所,是我們的力量,是我們在患難中隨時的幫助。」(詩 46:1)

透過利用預立臨終指示詳細說明我們的願望,這使我們能夠確保即使在危及生命的疾病壓倒一切時,福音仍然處於我們生命的中心。

情景的變化

在美國很少有人會像梅琳達那樣做。在最近一次全國調查中,接受調查的超過7000個成年人中只有26%的人有預立臨終醫療指示。

我們的文化更喜歡迴避關於死亡的問題——只在迫不得已的情況下才用一些詩一樣的語言來描述它,例如我們常常說溫柔地走進那個美好的夜晚」,以及「死了,就是睡了。我們將死亡的粗俗柔化成一個短語「飄走」(pass away),彷彿生命是輕紗似的微風,是消失之前在空中旋轉的低語。

雖然我們堅持這些婉轉的說法,但死亡的現實卻更加複雜。1908年,86%的美國人生命的最後幾天是在家中度過的——那是充滿了他們記憶的空間。一個世紀後,超過70%的美國人仍然期待以這樣的方式度過人生的最後幾天。

但是在這個時代,因爲先進的重症監護醫療技術,只有20%的人會死在家中。現在我們中的大多數人會在療養院、急救中心等機構或設施中度過生命的最後幾天。據統計,超過65歲的人中有25%會在重症監護病房中走向人生的終點,那時他們被機器環繞、遠離了摯愛的朋友和過去的光輝。

這些統計數據暗示了臨終關懷情景的變化。在過去50年中,醫療程序讓醫生們裝備上技術去拯救生命,但是同時也將死亡從一次事件轉變成了一個程序。

死亡不是在一個有限的時間段裡完成的,而是斷斷續續的,呈現在一個慢慢瓦解的生命裡,遠離家人的探視和家庭的安慰。雖然詩歌的隱喻似乎很吸引我們的心,但是當我們面對機器的排風扇,胸外按壓和營養管的時候,這些隱喻就變得搖搖欲墜了。

就信仰的角度而言,我們需要努力去明白如何讓我們的知識和這些數字和設備相協調,如經上說:我的肉體和我的心腸衰殘;但神是我心裡的力量,又是我的福分,直到永遠。(詩73:26)

沉默的危險

我們中很少有人會期待深刻地討論這個話題。出於對可能引發情緒困擾的考慮,即使是內科醫生也承認他們會避免與病人談論臨終關懷。

不幸的是,在重症護理中臨床醫療變得日益複雜,我們的沉默使我們更有可能傷害到我們所愛的人,同時也更容易使我們受到與我們價值觀相悖的醫學干預。我們很難將對死亡的討論推遲到迫不得已的時候,因爲嚴重的疾病本身會改變我們的知覺。它會使受害者迷失方向,也會使受害者被偏執和幻想折磨。

此外,維持我們生命的急救治療會剝奪我們說話的能力。呼吸機上會有一根硅膠管穿過我們的聲帶。爲了讓我們能忍受這跟軟管,我們會被注射鎮靜劑,這種藥物通常會讓人口齒不清。因爲有這些阻礙,當悲劇臨到的時候,很少有人能清晰地表達自己的意願,更不用說虔誠地考慮神的心意爲何了。

在危機情況下,那些障礙使我們不能表達自己,若我們對未來的臨終關懷護理始終保持沉默的話,我們只能讓那些我們愛的人去承受重擔,做出不可能的決定。

「我只是希望知道他會說什麼」,一位士兵的兒子曾向我哀嘆到,那時我們在談論他病危的父親。在相鄰的ICU病房裡,他所愛的父親被各種醫療儀器「綁」在病床上。他的四肢滿是瘀傷,他的下腹裡佈滿了擴散的癌細胞。他的情況非常糟糕——所有的器官都在衰殘,所有的指標都在下降,看著這些指標,他兒子的臉色因痛苦而發黑。他的悲傷在於他不知道該怎麼做。

「他從來沒有談論過這些事情(指臨終醫療——譯註),」他流著淚說。「他是一個簡單的,實事求是的,敬畏神的人,也是個戰士。但是他也會在提到醫生和醫院的時候罵罵咧咧。他會告訴我什麼呢?我一直在爲任何一種可能的情況禱告,但是我從未得到回答。」

令人悲哀的是,這樣的談話在急診治療時並非是唯一的。在一項以4000名臨終患者爲對象的研究中,幾乎一半的人讓他們所愛的人爲他們做了醫療決定。當醫生們無法與我們直接交談的時候,他們就去找我們的至親來爲我們做醫療決定,但那些我們所愛的人還沒有爲這個角色做好準備。一些研究表明,那些死在重症監護室裡的病人,他們的家屬在此後一年內更容易患上抑鬱,焦慮,複雜的悲傷,甚至是創傷後應激障礙(PTSD)。避免談論死亡的後果已經超越了對我們自己的影響,也延伸到了周圍的人。

預立臨終醫療指示的優點

當我們已經無法交談的時候,「預立臨終醫療指示」是一套記錄我們所希望的臨床護理的程序。這些文件包括了指定代理決策者的醫療護理代理表格,以及維持生命治療醫囑(POLST)和生前遺囑,它們概述了我們所期望的治療方式。這樣做的目的就是當危及生命的疾病讓我們無能爲力的時候,確保臨床護理可以顧及到我們的價值觀,同時也可以幫助我們所愛的人代表我們去做出選擇。

這個程序的力量並不只是個理論假設。有研究表明預立臨終醫療指示的確立,能促使臨床治療在執行的時候更加符合我們的原則(參見:西爾韋拉Silveira德特林Detering)。臨終時,這個行動也能指導醫生和照顧者,避免他們去使用那些無用的治療以達到延長生命的目的(參見:西爾韋拉Silveira德特林Detering

另外,也有研究表明當我們爲我們所愛的人準備好治療指導時,他們很少會有抑鬱,焦慮和壓力的問題(參見:萊特Wright德特林Detering)。即使他們仍處在悲痛中,家庭成員們也能告訴他們——這個決定不來自他們自己。「兩天來當我看著她死去時,那心痛令人難以置信」,一個朋友在她母親去世後來告訴我。「但是至少我知道她的意願。這個選擇是她自己的並不是我的。」

正如梅琳達·彭內告訴我們的,預立臨終醫療指示對於我們作爲基督徒有著更加深刻的意義。它幫助我們做好了屬靈上的準備,只積攢我們的財寶在天上(太6:20)。關注我們臨終前的最後幾天使得我們更加虔誠地思考我們的生命,使我們在那個時刻也可以完全地尋求神:我要默想你的訓詞,看重你的道路。(詩119:15)

隨著我們生命的流逝,我們可以爲他的慈愛獻上讚美,感謝他的祝福,爲我們心中揮之不去的陰影和尚未解決的黑暗裂縫禱告。我們可以有意地將注意力透過基督放在神的拯救工作上(西3:23-24)。

聖經是我們路上的光

當我們在制定「預立臨終醫療指示」的時候,我們的目標絕對不能以自己屬世的慾望作爲開始和結尾,而是應當反映我們在基督裡的身份(弗1:5;2:19;4:24)。追求以基督爲中心,並讓上帝來掌管我們臨終關懷的方法,我們就要從忠於祂的話語開始。現代醫療臨床技術的發展令我們所面臨的潛在挑戰變得日益複雜和不可預測。我們無法預設未來所有潛在的醫療危機。

然而,我們能清楚地總結出符合聖經真理的原則去指導做出決定。特別是以福音爲中心的臨終醫療關懷需要注意以下真理。

第一,人的有限生命是神聖的。

我們的生命是一個來自神的禮物(徒17:25)。我們是按照神的形像造的,並且我們每個人都有與生俱來的尊嚴和價值(創1:26;詩139:13)。我們要珍惜我們的生命並且凡事要榮耀祂(出20:13;林前10:31;羅14:8)。

人生命的神聖性要求我們保護未出生的生命,以及防止醫生幫助下的自殺。生命的神聖性同時也要求我們,當面臨眾多的醫療選擇時,我們只考慮那些可以帶來治癒潛在可能性的治療方法。

第二,神對我們的生和死都有主權。

當危及生命的疾病使我們面臨悲痛和不確定的時候,恐懼會令我們願意付出一切代價去拒絕死亡。我們會去追尋那些積極的治療,即使那些手段已經確定不能治癒我們的疾病。

然而在這個墮落的世界上沒有人能逃離死亡(羅5:12;6:23)。我們若蒙蔽自己不去看死亡,我們就是在否認身體復活。

我們忽視了我們的時間是掌管在祂手上的(詩31:15;90:3),我們在消弱祂的榮耀在我們生命中的力量。我們不承認主掌管萬事的真理——甚至是死亡——爲要讓愛祂的人得益處(約11;羅8:28)。

第三,我們蒙召去愛他人。

神呼召我們要愛人如己,去幫助那些受苦的人(太22:39;約13:34;約壹3:16-17)。因爲神非常愛我們,所以我們也應效法祂去同情和憐憫其他人(路6:36;彼前3:8;約壹4:7;弗5:1-2)。

憐憫並不意味著應該有安樂死或在醫生幫助下自殺。但是它的確引導我們避免那些過度的,痛苦的治療手段——尤其如果那些手段其實都是無效的,或者那些治療所造成的痛苦遠超預期的時候。聖經並沒有強迫我們去追求那些令人痛苦又無法治癒人的治療手段。

第四,我們的希望在於基督。

我們不需要懼怕死亡!即使我們的生命已經接近尾聲,我們也盼望那所應許的新生命(詩23:4;彼前1:3-4;帖前4:13-18;林後4:17-18)。我們相信基督爲我們的犧牲,並且驚歎於祂對我們深刻的愛(羅8:38-39;約11:25-26)。基督的復活使死亡從一件可怕的事轉變成爲了神榮耀的工具,因爲祂呼召我們回到天上的家。雖然我們死了,但我們在基督裡仍然活著。(林前15:54-55)。

這些原則指導我們去尋求那些有希望治癒我們的治療,但是它們並沒有強迫我們去接受那些僅僅延長死亡時間或者造成無意義傷害的臨床干預。若疾病有被治癒的可能,那我們就要守護生命,並且在死亡來臨的時候去接受它。總之,我們的盼望應當建立在基督的犧牲和復活上。我們得幫助,是在乎倚靠造天地之耶和華的名。(詩 124:8)

病痛問題

聖經教導我們,要尋求真正可以拯救生命的治療手段,並且接受當治療無效時會有不可避免的死亡。

然而在這些極端情況中間橫跨著一個廣闊的中間地帶。通常情況是,醫療治療並不能提供完全的康復,卻是另外一種虛弱的生命。我們的確是存活下來了,但是再也不能恢復知覺。我們的確從危及生命的疾病中穩定下來,但再也不能回家,再也沒有能力靠自己自主呼吸或者說話。我們的確是活著的,但卻伴隨著痛苦,而這讓生命被扭曲得面目全非。

在這樣的情況下,向前的道路完全成爲了一個是否要受苦的問題,這並不符合通常的觀念。我們每個人對痛苦的體驗以及對痛苦的承受能力,取決於那些塑造我們的獨特的處境,性格和經歷。

當我們在描述我們對最後生命的願望時,我們必須誠實:什麼是我們可以忍耐的,什麼是會令我們徹底絕望的?

聖經教導我們,苦難佈滿信徒前進的道路上(可13:13;路14:27;約16:33;羅8:18;彼前4:12-19;提前3:12),但是神也掌管著受苦,使它成就神的美意(創50:20;約9:1-3;羅8:28)。甚至當我們經歷幽暗時,我們的天父看顧我們,了解我們,愛我們,並且引導我們與祂親近。正如詩篇中寫到:「耶和華靠近傷心的人,拯救靈性痛悔的人。「(詩 34:18 和合本)。同樣,自羅馬書5:3-4的經文也提到:

不但如此,就是在患難中也是歡歡喜喜的;因爲知道患難生忍耐,忍耐生老練,老練生盼望;盼望不至於羞恥,因爲所賜給我們的聖靈將神的愛澆灌在我們心裡。

這些經文表明受苦可以熬煉我們並增加我們的信心。然而,我們服事的是一位充滿愛和恩典的神(出34:6;詩86:5,103:8)。祂認識我們每一個人,並且愛我們如父親疼愛自己的孩子(耶1:5;賽41:10,43:1-3;詩46:1,94:18-19,147:3)。雖然神會使用受苦來使我們變得剛強,來管教並塑造我們,但在祂的恩典中,祂不會懲罰我們,使我們毫無意義的深陷在無法忍受的痛苦之中。正如一位父親不會折磨他的孩子,神也不會因爲我們受苦而快樂(耶3:31-33;結33:11)。他不要我們去追求那些會壓垮我們的治療手段。

指導性問題

此外,痛苦的問題是非常個人化的,預先指示應該反映這種複雜性。我們可以承受什麼程度的殘疾?在生命的最後我們要如何去服侍神?即使在病痛中,我們要如何理解福音?

我們總結了以下問題的聲明,當我們所面臨的臨床處境沒有包括在清單裡的時候,在預立臨終醫療指示中包含這些可以指導那些我們所愛的人。

第一,我的人生目的是什麼?

這個問題屬於「你希望如何度過生命的最後幾天」。當你生命結束的時候什麼是最重要的?誰最重要?什麼地方和人對你來說最珍貴?

第二,在生命的最後我可以如何繼續地服事神?

回想那些在你生命中沉浸在神的喜樂裡的時刻。想想那些你曾讚美祂,感謝祂,並且盡心盡力服侍祂的時刻。在那些時候你曾需要什麼?

第三,什麼程度的痛苦才算多?

當你預想可能的疼痛週期和你將依賴的那些治療的時候,什麼將使你無法承受痛苦?什麼將會是你的重擔,使你無法帶著喜樂地服侍神?什麼將是你無法忍受的?

第四,爲了實現你生命最後的目標,你願意如何去忍受?

什麼是你甘心樂意去犧牲的,什麼將是你無法接受的?比如,如果你打算在最後幾天在家與家人一起度過,你會願意在家裡使用呼吸機以實現這個目標嗎?你願意忍受那些爲了延長你的生命而使你失去知覺的治療嗎?或者即使拒絕治療會加快死亡,你也認爲掌控自己的意識很重要嗎?

總而言之,任何人在制定預立醫療指示的時候應該完全向你所信任的醫生敞開,可以向他們問問題。在這樣一個需要深思熟慮的問題上,與牧師經常坦誠的對話也能造就我們。

在預立臨終醫療計劃中,這些文件是有幫助的,但是他們只是更大的過程中的一部分。與所愛的人更敞開的溝通,特別是那些將爲我們作決定的人,當我們定睛在基督身上的時候就是在預備抵擋痛苦。

結束但不是終結

在這個令人不安的領域裡,生與死的界限是模糊的,我們必須總是要以愛和憐憫去回應,並且謙卑地與我們的神同行(彌6:8)。

正如彭內向我們作的美好見證,在臨終關懷中,最好的答案將指向在基督中所彰顯出來的神的恩典(約3:16)。願我們安息在這確信中——無論我們有多傷心,無論我們前方的路被摧毀得多徹底,神已經勝過了罪。

這個破碎的世界不是終點。在基督裡神對我們的愛超越了一切的認知,並且沒有呼吸面罩,沒有監視屏,也沒有令人恐懼的疾病可以從祂的手中將我們扭傷。

即使當危及生命的疾病緊緊抓住我們的時候,即使它摧毀我們的生命以至於無法辨認的時候,我們在基督裡的身份——被愛,贖回,重生——一直都在。正如保羅所說的(羅8:38-39):

因爲我深信無論是死,是生,是天使,是掌權的,是有能的,是現在的事,是將來的事,是高處的,是低處的,是別的受造之物,都不能叫我們與神的愛隔絕;這愛是在我們的主基督耶穌裡的。


作者注:你可以去查看你所在的州所認可的生前遺囑模板,以及其他的預立指示,可以訪問國家臨終關懷和保守治療組織

譯:璐竹;校:JFX。原文刊載於福音聯盟英文網站:When Flesh and Heart Fail: Why Believers Should Consider Advance Directives

Kathryn Butler(凱瑟琳·巴特勒)是哥倫比亞大學醫學院的醫學博士,也是一名外傷急重症中心的外科醫生,最近她離開了臨床實習,在家教育她的孩子。她曾經爲「渴慕神」和《今日基督教》撰寫文章,她也寫了本關於透過基督信仰的視角看生命末期看護的書:《生死之間》(Between Life and Death),於2019年由十架路出版社(Crossway)發行。
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