真實與虛幻的彼岸:對癡呆患者的愛
2019-01-23
| Kathryn Butler

一位深陷癡呆症陰影的至親,緊緊抓著你的手腕,苦苦哀求著你,要你幫她找她的丈夫。她不再認得你是誰,甚至不記得你們彼此之間的歡笑與溫存。她無法理解自己的記憶逐漸被侵蝕,自我的那份記憶早已消失得無影無蹤。

但是她卻忘了:自己所深愛的丈夫早已去世幾十年了。

你該說什麼呢?上次她一聽到真相,就號啕大哭了,彷佛重新溫習了起初的悲傷。啜泣了一個小時之後,剛才的對話她全忘了,又要找她的丈夫。

當她仔細端詳著你的臉時,你應該告訴她真相,看著她痛苦地以淚洗面嗎?還是你應該避免在傷口上撒鹽,對她撒個小謊,說她丈夫去便利商店買東西了?

尊嚴還是幸福?

這樣令人心碎的癡呆症狀,使獲獎的作家拉內莎·麥克法誇(Larissa MacFarquhar)最近在《紐約客》(The New Yorker)雜誌上發表了一篇文章。在她深具挑戰性的作品中,探究了「治療性謊言」(therapeutic lying)的可行性,這在癡呆症看護的領域中,是一種備受爭議的進路。這一進路認爲,要將這些思緒混亂、易受驚嚇的人拉進他們無法理解的現實當中,還不如使用更有幫助的欺騙。

麥克法誇帶著我們來到以1930年代裝潢爲特色的記憶看護中心,其中有虛擬的公車站牌和人造海灘,這一切都是針對深鎖在長期記憶中的人,要反映出他們內心的世界。提倡這種虛擬環境的人認爲,即使這些熟悉的情節是捏造的,也能安撫癡呆症的患者;當他們最清晰的記憶無法與外在環境契合時,導致的混亂與不安的情緒就能緩解下來。提出批判的學者質疑,這種系統性的欺騙行爲,對看護員和癡呆症患者的心智情感都會造成衝擊。

麥克法誇從頭到尾仔細研究了之後,她陷入了困惑:即使事實真相會擊垮癡呆症患者,我們是否也應該以尊敬與誠實爲名,對他們完全以誠相待?還是說我們應該說謊,和他們的妄想串通,減輕他的症狀,卻讓他們沉溺在快樂的假象中?她要問的是:「『尊嚴』和『快樂』,哪一個比較重要?」

麥克法誇的疑問反映了對癡呆症患者的深切同情,他們時常經歷著不安、恐懼和混亂的痛苦,但也預設了尊嚴和快樂、真相和同情之間的嚴重對立。這樣的問題讓看護員陷入了不知所措、非黑即白的兩難之間,任何一邊似乎都沒有完全顯出對我們鄰舍的愛(太22:39)。

福音則提供了另外一條可以選擇的進路。

愛一個人

人格不會隨著我們的認知能力的衰退而衰退,而且是我們有神形象的人身上永不改變的價值(創1:26),也是沒有任何疾病或苦難能損害的價值。無論是不是患有癡呆症,照顧任何人的主要原則都應該是愛,如同神在基督裡對我們的愛(可12:30-31;約3:16、13:3435)。在基督裡,敬重與憐憫都是同一顆葡萄樹長出來的枝條,各自都是重要的分枝。

基督徒的愛不認爲「冷酷無情的真相」或者「無所不在的謊言」是萬無一失的策略,而是試圖根據他人的需要「造就」他們(弗4:29),以基督的眼光來看待每一個人:他是神所珍惜的、獨一無二的個體,值得我們犧牲自己的時間精力,在上帝的故事中扮演著特別的角色。

而一個虛擬公車站的人造環境很難體現出這樣的愛,這些指定的、強制性的現實忽略了獨一無二的故事、記憶和豐富人生的經歷,也忽略了每個人在既定時刻的各種需要。當患者從失憶迷惑中清醒過來時,系統性的欺騙或許會讓癡呆症的情緒波動減緩下來,但一時的安撫策略反而會讓他下一次的情緒更加激動。

根據英國心理健康基金會的說法,這種對個人經驗的忽視,其實會加重癡呆症患者的悲傷與混亂。基金會認爲,僞造的環境會把人推進脫離現實背景的情節裡,使他們常常無法將自己的記憶與現實生活連接在一起。

與現實脫節的結果,會導致癡呆症的患者更加焦慮,損害重要的人際關係。正如基金會的報告指出的:「如果看護員與換班接替的人與患者的回應與互動不一致,或是看護員的肢體動作暗示有地方『不太對勁』,患有癡呆症的人可能會心生懷疑,不再信任那一位或其他的看護員。」

那些癡呆症患者本身也對同樣的關注產生共鳴。一項研究指出,即使用意是好的,有輕度癡呆症的人也會形容說謊者是在「略施小惠」或「貶低他人」,而且事先預知自己會被騙,也會讓他們心裡很不舒服。

如果說謊是發生在親密、信任的關係中,他們形容自己受到的傷害也特別深。這些評論正警告我們,如果我們習慣對那些癡呆症患者說謊,即使是出於同情,我們也是在拿他們與旁人之間脆弱的關係作爲賭注。

用愛心說誠實話

鑑於聖經所堅持的高標準真理(利19:11;可12:14),這些危機應該都不會讓我們驚訝,但是當一位嚴重癡呆的女人(其剩餘的零碎工作記憶都消失了)在爲她找不到的丈夫哭泣的時候,我們是否該直接反駁她,說她心愛的人已經死了呢?

當我們迫使她面對一個她再也無法解釋的痛苦現實時,我們真的有把她當成神眼中獨特的兒女來對待嗎?此時此刻我們是在用愛心說誠實話、根據她的需要來造就她嗎?(弗4:15)

正如傅格森(Sinclair Ferguson)極有說服力地指出:「實話的背後總是要有愛,因爲實話向來不僅僅和表達能力或用字遣詞有關,更是和當事人的心意與動機有關。」根據基督教倫理來引導我們心愛的人,需要我們去查看言語背後的意義、找出過去言不及意的地方,分辨主導他們的是情緒還是深層的需求。

我們必須體恤患者,用他們的眼光來看世界,與他們同行,幫助他們清醒過來,甚至恢復平靜與安穩。

對那些輕度癡呆的患者來說,他們不但清楚自己的認知能力下降,他們經歷的虛假現實同時也使他們不適應,溫和的「重新導向」(reorientation)能引導他們對現實有所覺察(譯註:此爲Adler個體心理學派療法的最後一步)。這種重新導向不需要用冷酷無情的言詞展開,可以用靠近他或她的方式:握住其中一隻手,回顧往事發生的時間點或看看過去的相簿,直到逐漸失去的記憶輪廓變得清晰。在一起回憶的過程中,相對的個體逐漸發展成夥伴關係,而不是以矯正的方式進行。

然而,嚴重的癡呆症患者再也無法理解現實,要求他們這樣做,就是冒著他們被極度的痛苦壓垮的危險。爲了能富有同情心地回應,承認他們在基督裡的尊嚴,我們就必須要進入他們的世界,去理解他們所理解的世界。他們理解與溝通的嘗試必須被認真看待、被尊重,就像其他人一樣。

分辨需求

資深的老年病學專家,同時也是這本內容尖銳又數據豐富的著作:《在癡呆者的表情裡遇見恩典》(Finding Grace in the Face of Dementia)的作者約翰博士(John Dunlop, MD)說:「明白他們正在經歷的世界,並非表示我們必須因此而說謊」,「當一位病患要找她死去的親人,並且爲他傷心難過時,我們需要問自己:『他們在找的是什麼?』很可能是被愛的感覺與安全感,我們可以藉著擁抱他們來回應,並且說:『我很愛你,也會照顧你,我知道你深愛著媽媽和爸爸!』」在老年醫學部有二十五年從業經驗的護士卡西,也贊同癡呆症的看護主要不是在關心他們活在真實或虛幻的世界,而是把每個人都看爲獨特的、被上帝所愛的個體,關心他們每時每刻的需要。

她說:「上帝隨時都在」,「祂與活在過去的癡呆症的病患同在,也與活在當下的我同在,在不同的時間軸祂都同在……一般來說,在癡呆症患者的世界與他們相遇,回應他們的傷痛情緒,足以使焦慮減緩,我也相信我們真的有在溝通。」

約翰博士母親的心中籠罩著癡呆症的烏雲,她一直都把他誤認爲是他父親,約翰博士此時就實踐了這個原則,他沒有回母親說:「我不是老爸」或假裝成他父親,而是試著這樣回應:「露易絲……我愛妳!」

他的回答強調的既非真實,也不虛假,而是認出他母親在當下最深的需要:感受到她所愛之人的溫暖與愛。

雖然癡呆症的後果可能會磨滅我們的記憶和保有的故事,但其中的情感還在,這些徘徊不去的喜樂能聯繫那些遺失的過往。老人心理學家馬斯特(Benjamin Mast)寫道:「藉著和愛他們、關懷他們的人一起講述他們的故事,癡呆症患者能夠不斷地尋找自我,再次與他們的信仰連結……我們應該試著利用他們的生平、他們從前的行爲模式、生命當中感動他們的情節來與他們互動。」

尊敬與同情

我們知道基督再來的時候,因癡呆症而受傷的大腦突觸(synapses)會被修復,智力恢復健康,不能忘記的痛苦馬上解除,記憶也會歸回原位。在此之前,那些人與癡呆症的對抗,需要的是我們反映出他們的「位格」是永恆的,而不是靠想起或忘記某些事、實話實說或編織謊言。

他們同樣需要我們的尊重與愛,不是帶著非尊敬即同情的前提來關懷,而是每個人都配得這兩樣。

當我們用這樣的愛去擁抱他人時,我們就彰顯了那最偉大的真理本身,祂的能力和憐憫,遠勝過我們軟弱病痛裡的胡思亂想。我們彰顯的是爲我們獻上自己生命的那一位,祂能使這一切更新:破碎的身體、充滿罪惡的心,還有那些被遺忘的名字、扭曲的記憶、過去與現實糾纏的片段。


譯:楊忠道;校:JFX。原文刊載於福音聯盟英文網站:Beyond Truth and Fiction: Loving Our Neighbors with Dementia

Kathryn Butler(凱瑟琳·巴特勒)是哥倫比亞大學醫學院的醫學博士,也是一名外傷急重症中心的外科醫生,最近她離開了臨床實習,在家教育她的孩子。她曾經爲「渴慕神」和《今日基督教》撰寫文章,她也寫了本關於透過基督信仰的視角看生命末期看護的書:《生死之間》(Between Life and Death),於2019年由十架路出版社(Crossway)發行。
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