他們從未期待過這樣的生活
安德魯和雷切爾·威爾遜(Rachel Wilson)如何養育有特殊需要的孩子
2020-04-27
| Laura Dilly

身爲父母,特別是有特殊需要的孩子的父母,常常收到來自很多書籍的建議。但是,一本涉及特殊兒童父母內心的書卻很少見。安德魯(Andrew)和雷切爾·威爾遜(Rachel Wilson)在《我們意想不到的生活:充滿希望的回應養育有特殊需要的孩子的挑戰》(The Life We Never Expected: Hopeful Reflections on the Challenges of Parenting Children with Special Needs,中文名暫譯)中講述了得知他們的兒子策克(Zeke)以及女兒安娜(Anna)確診患有自閉症之後的情感和屬靈故事。

這本書反映了威爾遜一家人真實的傷痛和喜樂。每個簡短的章節都描繪出他們的故事如何在上帝偉大的救贖計劃裡展現出來。 《我們意想不到的生活》這本書提供了福音真理,使有特殊需要的孩子的父母可以在漫長的日子裡堅持下去。這本書同時揭示了平衡家庭的小插曲和內心的掙扎,這必將引起所有父母的共鳴。

我曾經問威爾遜一家,悲痛在他們的養育過程中扮演著什麼角色,教會如何更好地爲有特殊需要的孩子的父母服務,有特殊需要的孩子如何挑戰他們的婚姻生活等等。我是這樣問的:

看到策克和安娜的診斷結果後,你們也看到自己許多的期望需要更改或死去,並且您爲這些損失感到悲痛。你們寫道:「悲痛是一門遺失的藝術。」你們從這情況中學到了什麼關於悲痛的藝術呢?

他們對這一問題的回答如下:

也許最具挑戰性的就是認識到某些事是從神而來美好的禮物,但同時也會使人爲之憂傷。我們的教會文化自然不會鼓勵這種思維方式。通常,我們善於慶祝,並感謝上帝的恩賜,但卻掙扎著像詩篇的作者擅長的那樣(經常是如此)去傾訴我們內心的悲哀和憂傷,悲痛和哀哭,同時堅信神是良善的,並且救贖的日子近了這一真理。最艱難的就是認識到這種悲痛的同時仍然對上帝賜於我們這些可愛的孩子而感到歡喜,以及他們所行一切令人驚訝的事是其他孩子永遠也不會做的。保羅談到他自己「憂愁卻是常常快樂的」,雖然他的處境與我們的情況有所不同,但是我可以想像到應該是有那麼點相似的。

我的下一個問題是:

從你們成爲特殊需要的孩子的父母以來,什麼樣的謊言最容易潛入您的思想,以及哪些福音真理最讓您引發深思?

他們的回答是:

對我(安德魯)而言,我有應得的權利是最大的謊言。「這不應該發生在我們身上或他們身上。」「這不公平。」「別人不應該比我們過的更好。」……當然,當您仔細觀察每個人的生活時,你會意識到每個人都在某種意義上處理他們不曾期待的生活。但是,自憐使我們覺得別人的生活是多麼美好,而你的生活是多麼令人失望。要回應這個謊言,我需要再次看到恩典的福音:我們應得的比我們已經擁有的已經多很多了。但是,最令人信服的福音真理應該是末世論,我想稍後我們會談到。

對我(雷切爾)來說,我最容易掉進部分真理的謊言裡:第一個可能是「我做不到」,這也顯示出相當大的自豪感(我想要成爲有能力,並且獨立全方面歌唱、跳舞的媽媽)。當我在公園裡來回讀著腓立比書4:13試圖從中得到能力的同時,我還是不斷地爲自己所處的環境感到不知所措,偶爾也依靠他人的幫助。但是在我成爲父母的這些日子裡,「我靠著那加給我力量的,凡事都能做」對我真正的考驗是:我是否能藉著上帝的力量謙卑下來並感恩地接受基督肢體的幫助,領會並接受他恩典中的禮物。他確實加給我力量,不是讓我成爲超級英雄媽媽,而是開我的眼讓我看見在我周圍的英雄。

我接著問:

你最希望教會對於有特殊需要的孩子和家庭有什麼樣的認識?我們可以怎麼更好地爲這些家庭服務?

他們的回答是:

我們每個人都是不同的。那才是最重要的。聽起來可能無濟於事,但實際上可以提供我們最實用的建議:與其去猜一個家庭,孩子或父母需要些什麼,不如直截了當的問。你的孩子喜歡什麼?他們不喜歡什麼?有什麼可以幫到他們?有什麼我可以做的嗎?現在,策克最喜歡的是和比他大三歲的孩子一起玩。三年前,他對其他孩子感到恐懼,尤其是那些愛哭(或在一個痛苦的階段甚至會笑)的孩子。有些自閉症的孩子可能喜歡噪音,眼神交流和身體接觸。也有些可能討厭這些。有些父母可能需要喘氣的時間,有些可能需要幫忙整理家裡的實際行動,有些可能需要在週日的時候給予援手,有些可能需要好好睡一覺,還有一些可能什麼都不需要。所以如果您假設有特殊需求的孩子是像X這樣,或者這樣的父母最需要Y,那麼你可能無法給予恰當的幫助。最好問一問,看看他們需要什麼,然後給予你能力所及的服務。

還有值得一提的是,有些特殊需要的家庭是福音無法達到的群體,像這樣的連結可能對此有所幫助。

我的下一個問題是:

您提到生一個有特殊需要的孩子對於婚姻是一個挑戰。您如何保持彼此連結的同時並且專注於基督?他們回答:

哈!坦白說,現在容易多了。我們的孩子有所長進——我們現在甚至有了第三個孩子,名叫撒母耳(Samuel)。而且我們有很多時間在一起,特別是在晚上。但是在最艱難的情況下,這曾經是非常難做到的。我們必須做出的主要改變(尤其是安德魯花了一段時間才能適應)是降低對生活中各個領域的期待,以確保我們把有限的能力專注於真正重要的事情上。服事明顯減少了、晚上的聚會都取消了,就爲了可以在早上與孩子們一同起床。我們的社交生活減少了。我們必須放棄某些養育上的期望(例如行爲,紀律,進餐時間等),或至少需要重新做出調整,因爲不再合適。其實,在當時放棄它們對於維持我們的婚姻和我們的信仰是至關重要的。

最後我問:

有策克和安娜在你們的生活中,這如何影響你們對天堂的看法?他們說:

我們花很多時間思考永恆,尤其是當事物處於低潮時。我(安德魯)的環球旅行使我得出結論,當人們的生活越是受到挑戰,他們談論和歌頌新天新地的次數就越多。西方人可以幾個星期下來都不提到它,而那些在貧窮和飽受戰爭背景下的人卻常常會關注它。以有限的方式,我們也看見了這一點。有時我們只是晚上坐下來談論它:有那麼一天,我們的孩子也將能夠玩遊戲,享用美食,一起大笑,談論對未來的期待等等。 (不過,正如我所說,在策克的情況下,其中許多事情已經在發生,是很美妙的。)苦難無論是極微小或無比劇烈,都會使基督徒們去思考末世論。這個世界的破碎是個很好動力引導我們反思下一個世界的堅不可摧。


譯:Amy Jiang;校:JFX。原文刊載於福音聯盟英文網站:The Life They Never Expected: Andrew and Rachel Wilson on Raising Special-Needs Kids

Laura Dilly(勞拉·迪莉)是持證心理學家,專門研究發育遲緩的孩子。她以前在公立學校工作。她是佐治亞州亞特蘭大市亞特蘭大西區長老會(Atlanta Westside Presbyterian Church)的成員。
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